Crédit photo, Serenity Strull/ BBC
Avertissement : cet article contient des détails sur des expériences médicales traumatisantes que certains lecteurs pourraient trouver perturbantes.
Nous sommes en 2024 et je suis à l'hôpital, une fois de plus. Je souffre depuis environ 36 heures d'une douleur que même la morphine ne parvient pas à soulager. Comme les chirurgiens le constateront lorsqu'ils m'ouvriront, des parties de mon intestin ont fait saillie dans une brèche de la paroi de mon estomac. Cela a provoqué une perforation, laissant du pus dans tout mon abdomen, ce qui a entraîné une infection dangereuse.
En attendant l'opération, j'ai envoyé par SMS à mon mari toutes mes coordonnées bancaires, au cas où je ne m'en sortirais pas. La douleur est aveuglante. J'ai des haut-le-cœur par intermittence, bien que je n'aie rien mangé depuis deux jours.
L'opération dure cinq heures. Je me réveille à minuit, encore étourdie, dans le service de soins intensifs, avec une incision de six pouces (15 cm) allant de mon nombril à mon bassin et un gros tube de drainage dans l'abdomen. Comment en suis-je arrivée là ? Et quel est le rapport avec l'accouchement ?
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Si l'on sait bien que l'accouchement peut être dangereux, on parle moins des problèmes physiques qui peuvent perdurer au-delà des premières années et affecter les femmes même des décennies plus tard. Bien que ma situation particulière soit rare, les complications liées à l'accouchement qui apparaissent plus tard dans la vie sont d'une fréquence alarmante.
On estime qu'à l'échelle mondiale, environ 40 millions de femmes par an sont touchées par des complications qui durent des mois, voire des années. Celles-ci peuvent aller de l'incontinence urinaire et fécale à des douleurs chroniques, voire à la formation de tissu cicatriciel pouvant entraîner des problèmes intestinaux potentiellement mortels ou nuire à la fertilité future.
Certains de ces problèmes, comme le mien, n'apparaissent que des années plus tard et peuvent persister indéfiniment. J'ai discuté avec plusieurs femmes, ainsi qu'avec des experts, afin de me faire une idée précise des séquelles physiques et psychologiques durables que peut entraîner l'accouchement. J'ai entendu des femmes dire qu'elles avaient souvent l'impression de ne pas être écoutées, ou pire encore, de ne pas avoir accès à un traitement.
Je n'avais pas l'intention de revenir sur mes propres expériences pour cette chronique, car je déteste me sentir vulnérable. Mais en parlant des complications et en sensibilisant davantage le public aux risques liés à l'accouchement et aux moyens d'obtenir de l'aide, j'espère que d'autres femmes se sentiront plus à même de défendre leurs intérêts.
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C'est une histoire aussi vieille que le monde. L'accouchement comporte des risques et peut entraîner des complications, voire pire, tant pour la mère que pour l'enfant. Heureusement, les décès maternels sont devenus plus rares dans de nombreuses régions du monde. Entre 2000 et 2023, le taux de mortalité maternelle par rapport aux naissances vivantes a baissé de 40 % à l'échelle mondiale.
Pourtant, selon une vaste étude mondiale réalisée en 2024 par une équipe de chercheurs internationaux, l'accent mis sur la réduction de la mortalité maternelle a souvent conduit à négliger les effets à long terme du travail et de l'accouchement.
Joshua Vogel, épidémiologiste périnatal au Burnet Institute en Australie et auteur principal de cette étude, a déclaré qu'il était inquiétant de constater combien de femmes sont incapables de réclamer de l'aide pour elles-mêmes, d'autant plus qu'il peut être difficile de distinguer ce qui est normal de ce qui devrait faire l'objet d'une surveillance. « J'ai été stupéfait par la diversité ahurissante de ces complications », a-t-il déclaré.
Adhérences
Dans mon cas, tout a commencé par une césarienne d'urgence.
Quatre jours après la naissance de ma fille, j'étais de retour à l'hôpital pour subir une nouvelle intervention chirurgicale d'urgence. Mes points de suture s'étaient complètement défaits et j'avais développé une grave complication au niveau des intestins. Ce fut une expérience traumatisante, qualifiée de « never event » médical tant elle était rare. Mais j'étais ravie que ma petite fille, tout juste née, se porte bien ; j'ai donc mis cet épisode derrière moi et je me suis concentrée sur la chance que nous avions toutes les deux d'être en bonne santé.
Sept ans se sont écoulés, ponctués d'une nouvelle grossesse, et tout semblait être revenu à la normale. Puis, un mercredi après-midi, j'ai ressenti une douleur abdominale soudaine qui s'est progressivement intensifiée. J'étais au travail et je me souviens avoir participé à un appel vidéo allongée sur mon lit, caméra éteinte, en espérant que cela passerait vite. À 16 h 30, j'ai envoyé un SMS à mon mari : « C'est vraiment grave, je vois mon ventre bouger ». Je pensais encore simplement que j'avais une mauvaise gastro. Mais avec le recul, je me rends compte que je ne pensais plus de manière rationnelle.
C'est peut-être pour cela que j'ai réussi, d'une manière ou d'une autre, à trouver l'énergie d'aller chercher les enfants à l'école, allant même jusqu'à soulever le vélo de mon enfant pour le mettre dans ma voiture. Mais la douleur ne faisait qu'empirer. Finalement, mon mari a contacté sa sœur, qui est médecin. Elle a dit que cela pouvait être des adhérences – du tissu cicatriciel – dues à ma césarienne, provoquant une obstruction au niveau de mes intestins. Lorsque j'ai commencé à vomir, elle m'a conseillé d'appeler une ambulance. Comme il n'y en avait aucune de disponible, j'ai pris un taxi, même si, à ce moment-là, je tenais à peine debout.
À l'hôpital, une occlusion intestinale a été confirmée. La césarienne initiale, suivie de l'erreur médicale qui avait conduit à ma deuxième intervention chirurgicale, avait laissé d'importants tissus cicatriciels à l'intérieur de mon abdomen, qui restreignaient désormais le flux sanguin vers mes intestins.
Parfois, les obstructions disparaissent d'elles-mêmes ; j'ai donc passé 36 heures interminables à attendre de savoir si j'allais devoir subir une intervention chirurgicale. Le deuxième jour, ma température a grimpé en flèche et mes analyses sanguines ont révélé que le taux de protéine C-réactive, un marqueur de l'inflammation, avait atteint un niveau dangereusement élevé, passant de 1 à 311 (un taux normal étant inférieur à 5). La décision a été prise de m'opérer dès que possible (même si, dans un hôpital très fréquenté, ce « dès que » a pris encore cinq longues heures…).
Après l'intervention, le chirurgien m'a expliqué à quel point l'opération s'était bien déroulée, même si elle s'était avérée plus complexe qu'ils ne l'avaient imaginé. Ils ont réséqué 60 cm (23,5 pouces) de la partie de mon intestin qui avait été privée de sang et d'oxygène, mais cette intervention m'avait sauvé la vie. Une fois encore, avec le temps, je me suis bien rétabli et le stoïcien en moi s'est dit : « Ça aurait pu être pire ».
Mais les complications médicales n'étaient pas terminées.
Crédit photo, Serenity Strull/BBC
Chirurgie abdominale majeure
À l'échelle mondiale, le recours à la césarienne est en hausse et représente environ 21 % de l'ensemble des naissances. Dans certains pays, ce chiffre atteint 58 % (République dominicaine). Aux États-Unis, il dépasse les 32 %. Les césariennes peuvent être vitales pour protéger la santé de la mère et de l'enfant, mais elles s'accompagnent d'un risque accru de complications, explique Soo Downe, professeure de sage-femme à l'université du Lancashire.
Lorsque des complications surviennent, elles ne se manifestent pas toujours immédiatement. Une étude américaine ayant suivi 43 646 mères pendant 50 ans a révélé que celles qui avaient accouché par césarienne présentaient un risque de décès supérieur de 16 % au cours de cette période par rapport à celles ayant accouché par voie basse. Elles présentaient également un risque plus élevé de décès lié à des maladies cardiovasculaires, au diabète, à des maladies respiratoires, à des infections et à des maladies rénales.
Stefanie Hinkle, épidémiologiste périnatale à l'Université de Pennsylvanie aux États-Unis et co-auteure de l'étude, explique que les raisons de ce phénomène ne sont pas encore clairement établies. Les femmes ayant subi une césarienne étaient plus souvent plus âgées, présentaient un IMC plus élevé, fumaient ou souffraient de diabète ou d'autres pathologies préexistantes, mais ce lien persistait même après que les chercheurs eurent pris en compte ces facteurs.
Une hypothèse est que la césarienne soit un indicateur d'un état de santé général moins bon. « Une autre explication est que l'intervention chirurgicale elle-même affecte la santé à long terme, par exemple par le biais de complications telles que des infections, des caillots sanguins ou des événements cardiovasculaires, ou encore par la formation de tissu cicatriciel et de complications lors de grossesses ultérieures », explique Mme Hinkle.
Il est évident que les césariennes s'accompagnent de nombreux risques à long terme. Elles peuvent entraîner un risque accru de grossesse extra-utérine, c'est-à-dire une grossesse où l'ovule fécondé se développe en dehors de l'utérus. Les cicatrices laissées par les césariennes peuvent augmenter le risque de placenta accreta, une affection dans laquelle le placenta s'ancre trop profondément dans la paroi utérine.
Comme beaucoup de femmes que je connais, je n'ai pas vraiment pris ces risques au sérieux, car les césariennes sont devenues tellement courantes qu'il est facile d'oublier qu'il s'agit d'une intervention chirurgicale abdominale majeure.
Manque de suivi
Par une cruelle ironie du sort, l'intervention chirurgicale dont j'ai eu besoin après la première occlusion intestinale a créé encore plus de tissu cicatriciel à l'intérieur de mon abdomen. C'est pourquoi, quatre mois plus tard, le même problème s'est reproduit et je me suis retrouvé de nouveau au bloc opératoire pour subir une autre intervention d'urgence. Heureusement, il n'y a eu ni infection ni perforation cette fois-ci, car l'équipe m'a opéré le jour même. On m'a dit que cela pourrait se reproduire demain, plusieurs décennies plus tard ou jamais, car je présente désormais un risque permanent de récidive.
Toute personne subissant une chirurgie abdominale peut développer du tissu cicatriciel, comme le montre mon cas. Une étude suédoise de 2017 menée auprès de femmes a révélé que 37 % des femmes ayant déjà subi une césarienne présentaient des adhérences abdominales, contre 10 % des femmes n'en ayant jamais subi.
Comme les adhérences peuvent coller les organes internes entre eux, elles peuvent entraîner des douleurs abdominales et des occlusions intestinales, ainsi qu'une légère augmentation du risque de mortalité maternelle et infantile lors de futures grossesses, risque qui est plus élevé en cas d'accouchement d'urgence. Les adhérences peuvent également compliquer chirurgicalement les césariennes ultérieures, augmentant ainsi le risque de lacérations de la vessie et de l'intestin. Le fait que le nombre de césariennes soit en augmentation signifie que davantage de femmes pourraient être exposées à un risque de complications, explique Mme Downe.
Les accouchements par voie basse peuvent entraîner des séquelles physiques durables
Les accouchements par voie basse peuvent également entraîner de nombreuses complications.
Heather Barnes, aujourd'hui âgée d'environ 75 ans, a subi une déchirure du quatrième degré lors de la naissance de sa fille, il y a plus de 40 ans. Cela signifie que le sphincter anal, le muscle qui retient les gaz et les selles, est déchiré, tout comme la muqueuse de l'anus ou du rectum.
Barnes souffre encore aujourd'hui de douleurs chroniques et de complications. Des forceps, instruments métalliques courbés ressemblant à de grandes pinces, ont été utilisés pour aider à extraire sa fille, qui était coincée. Cela lui a causé une incontinence fécale, des douleurs périnéales et des lésions du nerf pudendal. « Je souffre tous les jours. Je n'ai jamais vraiment de répit », explique-t-elle.
Le cas de Mme Barnes est loin d'être isolé. L'incontinence urinaire et fécale sont extrêmement courantes dans les décennies qui suivent l'accouchement, en particulier chez les femmes ayant accouché par voie vaginale. Une étude portant sur des femmes 20 à 26 ans après leur accouchement a révélé que 61 % souffraient d'incontinence urinaire, 22 % d'incontinence fécale et 17 % présentaient des symptômes de prolapsus des organes pelviens.
Suzanne Hagen, professeure en recherche sur les services de santé à l'université Glasgow Caledonian au Royaume-Uni et autrice principale de l'étude, explique que ce que ces statistiques ne révèlent pas, ce sont les effets dévastateurs de ces problèmes sur la vie de ces femmes, sur leurs relations et sur leur capacité à travailler.
Mme Barnes, par exemple, se sentait trop traumatisée pour avoir un autre enfant et n'a pas pu reprendre le travail. « Le stress de savoir à tout moment que je pouvais avoir un accident est tout simplement insupportable », m'a-t-elle confié. À l'époque, personne ne parlait d'incontinence ni de douleur. « On n'en parlait même pas à sa meilleure amie », ajoute-t-elle.
On estime que jusqu'à 90 % des femmes subiront au moins une déchirure, une écorchure ou une épisiotomie – une incision pratiquée entre le vagin et l'anus afin d'élargir l'ouverture pour laisser passer la tête du bébé – lors d'un accouchement par voie basse. Les accouchements nécessitant l'utilisation d'instruments tels que les forceps ou la ventouse – un dispositif fixé à la tête du bébé par aspiration – sont associés à des taux de déchirures nettement plus élevés. Les déchirures plus profondes s'accompagnent d'un risque accru d'incontinence urinaire ou fécale, de douleurs lors des rapports sexuels ou de la nécessité d'une chirurgie reconstructive.
Les femmes d'origine sud-asiatique présentent un risque plus élevé de déchirures vaginales. Un fait dont Kajal Da Silva, mère d'un enfant, n'avait pas conscience jusqu'à ce qu'elle subisse une déchirure au quatrième degré.
« C'est comme si toute votre vie tournait encore autour de cette blessure », explique Da Silva, six ans après avoir subi cette lésion à l'accouchement. « Je ne pourrais pas faire de projets sans me demander ce que je vais manger, ce que je mange, ce que je fais le lendemain, ni planifier mon trajet pour m'assurer qu'il y ait des toilettes en chemin. »
Kajal Da Silva souffre toujours de douleurs pelviennes chroniques, ne peut rester assise ou debout longtemps et n'envisage pas d'avoir d'autres enfants. « Il est hors de question que je me permette, mentalement, ne serait-ce que d'envisager d'avoir un autre enfant », affirme-t-elle.
Douleur chronique
Que l'accouchement ait eu lieu par voie basse ou par césarienne, la douleur est fréquente dans les années qui suivent la naissance. Elle peut être due à une lésion du nerf pudendal, qui traverse le bassin et contrôle les mouvements et les sensations dans cette région, notamment au niveau des organes génitaux, de l'anus et de l'urètre.
Il est largement établi que la douleur des femmes n'est pas toujours prise au sérieux par les professionnels de santé. Un rapport britannique de 2024 sur les traumatismes liés à l'accouchement, par exemple, mentionne un incident au cours duquel un obstétricien aurait déclaré à une sage-femme que « les femmes n'ont pas de nerfs dans le vagin » alors qu'il recousait une patiente qui n'avait pas reçu de traitement antidouleur adéquat.
Barnes explique qu'elle n'a découvert l'existence de la douleur liée au nerf pudendal que par la presse. « Personne ne croyait que j'avais vraiment mal », dit-elle.
Santé mentale
Certaines conséquences durables de l'accouchement ne sont pas d'ordre physique, mais psychologique. On sait que ces deux aspects sont liés. En effet, une expérience négative de l'accouchement est reconnue comme un facteur de risque majeur de développer des troubles de santé mentale après la naissance, ainsi qu'une peur persistante de l'accouchement.
Dimple Mistry, mère de deux enfants, souffre encore de flashbacks et de déclencheurs qui la replongent dans le traumatisme de sa déchirure du quatrième degré survenue il y a six ans. Elle a dû subir la pose d'une stomie – une ouverture dans l'abdomen permettant d'évacuer les selles et les gaz par cette voie – après que ses points de suture se sont défaits et ont entraîné une infection.
« J'évacuais des selles par le vagin, et je savais que quelque chose n'allait pas », raconte Mme Mistry.
À la suite de ces expériences, lorsqu'elle était enceinte de son deuxième enfant, elle explique que l'une de ses plus grandes craintes était d'entrer à l'hôpital et de mourir pendant l'accouchement – et cette peur l'a profondément marquée.
La stomie de Mme Mistry a été inversée, mais elle souffre désormais d'urgence intestinale, de douleurs abdominales chroniques et de douleurs pelviennes dues à des adhérences au niveau du site opératoire. « Je pense que, en gros, mon intestin est collé à la paroi de mon estomac. Du coup, lorsque la nourriture passe, elle ne peut pas circuler librement », explique-t-elle, ce qui entraîne des douleurs abdominales persistantes.
"C'est comme si le bébé était le bonbon et la maman l'emballage. Une fois le bonbon sorti de son emballage, on jette ce dernier" – Alison Stuebe
Et si l'on est aujourd'hui davantage sensibilisé à la santé mentale postnatale au cours de l'année qui suit la naissance, on ignore souvent que de nombreuses femmes continuent de souffrir de troubles mentaux plusieurs années plus tard.
Une analyse a révélé qu'environ 4,5 % des femmes continuaient de présenter des symptômes dépressifs tout au long de la période de suivi de trois ans. On estime qu'environ 10 à 15 % des nouvelles mères souffrent de dépression, qui est le trouble de santé mentale post-partum le plus courant. Parmi les autres troubles, on peut citer l'anxiété, le syndrome de stress post-traumatique (SSPT) et la psychose post-partum.
Neya Joshi, elle-même mère de deux enfants, a développé un SSPT à la suite de son séjour en service de maternité après une césarienne d'urgence en 2020. Elle s'est sentie abandonnée et sans soutien.
« J'étais physiquement incapable de prendre soin de moi-même, sans parler de mon nouveau-né, et pourtant on m'a laissée seule pour tout gérer », explique Neya Joshi. Grâce au soutien d'une psychologue périnatale, elle s'est remise de son SSPT un an après l'accouchement, mais a ensuite développé un trouble dysphorique prémenstruel (TDP), qui provoque des sentiments intenses de dépression et de désespoir une ou deux semaines avant les règles. Des recherches ont montré que ces deux troubles sont souvent liés.
Les symptômes de santé mentale de Joshi se sont aggravés après la naissance de son deuxième enfant, affectant son quotidien. « J'ai tendance à souffrir de fatigue, d'une irritabilité intense, d'une humeur maussade, d'anxiété, d'insomnie et de cauchemars. Vivre cette demi-vie tout en élevant deux jeunes enfants a été un véritable défi », confie-t-elle.
Tout comme les autres personnes à qui j'ai parlé, Joshi a elle aussi eu du mal à obtenir un diagnostic précis et à bénéficier d'un accompagnement adapté. Elle a depuis suivi une formation de doula postnatale et est déterminée à aider d'autres personnes confrontées à des troubles post-partum.
Plaidoyer en faveur d'un soutien
Il est évident qu'il n'existe pas de solution miracle pour bon nombre des complications post-partum, mais savoir quels soutiens sont disponibles peut constituer une première étape importante.
Dans un rapport de 2019 portant sur l'expérience des femmes en matière de prise en charge après un prolapsus des organes pelviens, une équipe de chercheurs basée au Royaume-Uni a constaté que beaucoup d'entre elles tardaient à demander de l'aide. Cela s'expliquait en partie par le fait qu'elles se sentaient gênées ou avaient l'impression que leurs symptômes n'étaient pas pris au sérieux. Une femme a souffert pendant 30 ans et n'est allée voir son médecin que lorsque ses symptômes se sont aggravés.
L'une des principales raisons pour lesquelles tant de femmes souffrent pendant des années est que les soins sont souvent centrés sur le bébé plutôt que sur la mère, ce qui fait que les femmes se sentent souvent seules ou manquent d'informations et de soutien.
Alison Stuebe, professeure d'obstétrique à l'université de Caroline du Nord, a écrit dans un rapport : « C'est comme si le bébé était le bonbon et la maman l'emballage. Une fois le bonbon sorti, on jette l'emballage. »
Une partie du problème réside dans le fait que les femmes ne se voient généralement proposer que quelques visites de contrôle après l'accouchement (bien que les politiques varient d'un pays à l'autre), explique M. Vogel, ce qui signifie que d'éventuels problèmes persistants peuvent passer inaperçus. On ignore donc combien de temps de nombreuses femmes continuent de souffrir avant de demander de l'aide, si tant est qu'elles le fassent. « Nous ne savons même pas vraiment ce qui se passe pour chacune d'entre elles après l'accouchement », ajoute-t-il.
Une enquête récente a révélé que les femmes estimaient très majoritairement qu'il y avait « un besoin de suivi prolongé » un an après l'accouchement. Bien sûr, de nombreux nouveaux parents n'ont tout simplement pas le temps de penser à eux-mêmes lorsqu'ils s'occupent d'un enfant.
À cela s'ajoutent des idées reçues concernant la période qui suit l'accouchement. « Un élément important est l'idée selon laquelle un certain inconfort ou une altération des fonctions est normal », explique M. Vogel. Il précise qu'il est courant que les femmes s'attendent tout simplement à des complications et se disent : « Bon, c'est comme ça pour moi maintenant… Je vais faire pipi quand je tousse, ou je ne peux pas courir… »
Parmi les femmes à qui j'ai parlé, Da Silva a constaté que la kinésithérapie l'aidait à soulager certains de ses symptômes, mais qu'elle devait payer ces soins de sa poche. Le fait de pouvoir suivre les progrès de son rétablissement physique a également eu un effet positif sur sa santé mentale. « Quand on peut constater de ses propres yeux que les choses s'améliorent, c'est là que tout change », explique-t-elle. Elle a également tiré profit des groupes de soutien, dont l'un est désormais animé par ses soins. « On peut rencontrer des femmes de sa région qui ont subi les mêmes blessures que soi, et on ne se sent plus isolée. »
Barnes explique également comment la reconnaissance de ses souffrances et le fait d'être crue l'ont aidée à tenir le coup, d'autant plus que sa douleur avait été ignorée pendant des années. « Le fait qu'un médecin m'ait dit, il y a des années, que j'étais une femme plutôt idiote et névrosée restera à jamais gravé dans ma mémoire », confie-t-elle. Son conseil aux autres femmes est de ne jamais cesser de se battre pour se faire entendre. « Ces blessures sont comme un voleur cruel qui vous vole votre vie. Ne le laissez pas prendre le dessus sur tout votre être », ajoute-t-elle.
Dans mon cas, je ne savais pas au départ ce qu'étaient les adhérences – personne ne m'avait jamais dit que je courais un risque accru après mes précédentes interventions chirurgicales.
Malgré tout ce qui s'est passé, je m'estime toujours chanceuse d'avoir bien récupéré après chaque complication et de ne ressentir aucune douleur au quotidien. J'ai également appris par moi-même à quel point il est important de se battre pour obtenir l'aide médicale dont on a besoin.
Au quotidien, je repense rarement au traumatisme ou au risque. Mais lorsque j'ai occasionnellement mal au ventre, je me surprends à réfléchir à ce qu'impliquerait une nouvelle visite à l'hôpital et à ce que je dirai pour être prise en charge en urgence.
Comme me l'ont dit de nombreux experts, la connaissance peut être un outil puissant. J'espère donc qu'en partageant ces réflexions, d'autres sauront à quoi faire attention et quand demander de l'aide.
* Melissa Hogenboom est correspondante senior chargée des questions de santé à la BBC et autrice de *Breadwinners* et *The Motherhood Complex*. Son compte Instagram est @melissa_hogenboom.
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